Monday, November 26, 2007

De Regreso a Casa


Maiken dice que fue más fácil. Yo digo que fue más difícil. Tobin dice que “ggggggrrrrrrrrrrrrrrrr”. Otras veinticinco horas de viaje y ya, se acabo. Estoy sentado al lado de mi escritorio en mi casa pensando que tal vez todo fue un sueño. Los viajes hacen efímeras todas mis experiencias. Cuando estábamos en China nos pareció que nos tardamos un año y ahora que estamos aquí todo parece que paso en un segundo. Regresamos y de repente nos encontramos con el invierno en Berlín. Nos sacamos la lotería al regresar por tener a la Abuela y la tía que vinieron al rescate. Nos recibieron con la casa toda limpia, un plato de deliciosa sopa caliente, un pastel de cumpleaños, y sabanas limpias en nuestra propia cama. La abuela Ute se esta encargando de Tobin la mayoría del tiempo y nosotros aprovechamos para descansar y recargar las baterías. Que rico es estar en nuestra casa.

La idea de que nuestra misión no esta completa aun existe, pero pronto nos acostumbraremos a ello y continuaremos con nuestra lucha.

Cuando llegamos a Berlín, en el aeropuerto nos esperaban un grupo de cámaras de televisión, las mandaron uso amigos que tenemos y que están haciendo un documental acerca de nuestra historia y que quizás lo puedan vender a uno de los canales de la televisión Alemana. Nos siguieron hasta la casa y aun que estábamos rendidos nos las arreglamos para poder les dar una corta entrevista.

Continuamos sintiendo la misma enigma que sentimos en China, eso es que no sabemos que es lo que las células madre harán por Tobin, pero tenemos confianza en la gente que nos brindo la oportunidad. Esa es la pregunta que tenemos aun antes de salir de China, ¿Que pasa si todo fue un chanchullo? ¿Serian capaces de aprovecharse de la gente que, desesperada, busca soluciones con las células madre? Después de haber platicado con doctores, enfermeras, pacientes y familiares llegamos a la conclusión de que todos ellos hacen lo que hacen con la honesta idea de que todos ellos hacen lo justo. Ahora estamos seguros y sin duda alguna que hicimos lo debido. Después de todo, Tobin tiene la ultima palabra. Gracias a todos ustedes por habernos acompañado y ayudarnos en esta increíble aventura. Mandamos nuestro cariño a todos, gracias por el apoyo, sentimos su compañía y que todos estábamos juntos en China. También les deseamos lo mejor a nuestros compañeros en lucha, pacientes, familiares y a todos aquellos que continúan ayudándolos con esperanza y apoyo. Nuestra determinación es la de continuar. ¡Así es que ADELANTE!

Wednesday, November 21, 2007

Cuarta Inyeccion y último día in Hungzhou

Las maletas están empacadas y nuestro ultimo día en Hangzhou esta llegando a su final. El pasado lunes, Tobin recibió las últimas Células Madre a través de una inyección intravenosa. Tuvieron que tratar más de tres veces en poner la aguja en la vena lo cual fue bastante irritante para nosotros pero después de eso todo salio bien y eso fue todo. En este momento nos sentimos un poco vacíos. El tratamiento ha terminado y nosotros, en concreto, no tenemos mucho que echar a cuenta. No hemos visto ningún mejoramiento con la excepción de que Tobin tiene un poco mas de elasticidad y duerme mejor de que cuando llegamos aquí pero quizás esto sea por que la atmósfera aqui es mucho mas tranquila que en casa. No ha salido a la calle tanto y aquí no hay tanto relajo para arriba y para abajo como siempre estamos en Berlín. Lo mismo nos paso cuando fuimos a Majorca, siempre estuvo de buen humor y durmió bastante bien. Ahora veremos que pasa cuando lleguemos a casa. Estamos ansiosos por saber que es lo que dice la trapista en Berlín. Tenemos una cita para verla el próximo lunes pero ahorita todo parece estar en suspenso.

Creemos que después de todo, aquí los doctores se preocupan muy poco por hacer una evaluación de los pacientes antes y después del tratamiento. La trapista de Tobin hizo una evaluación cuando llegamos y ahora al final pero no tuvo mucho que explicarnos y en suma solo dijo que los músculos de Tobin no están tan tensos y ahora necesita menos soporte para sentarse por si solo. Nos pareció inadecuada la información pero creo que los doctores aquí esperan que uno con sus propios doctores hagamos nuestra propia evaluación. Lo único que se puede esperar aquí, es el tratamiento de células madre y eso es todo. Lo que si nos dijeron es que debemos de esperar cuando menos tres meses para ver si el tratamiento tendrá algún resultado positivo. Esto es más real que esperar cambios en las solo tres semanas que pasamos aquí. Así que ahora irnos a casa y esperar a ver que pasa.

Mañana a las 6:30 de la mañana saldremos del aeropuerto de Shangai y llegaremos a Berlín a las 22:00 horas. Publicaremos en flickr algunas fotos de los últimos días aquí una vez que estemos en casa. Deséennos un buen viaje y nos vemos en Berlín. MRT

Thursday, November 15, 2007

Tercera Inyección

Nada mas para avisar a todos ustedes que la tercera inyección le fue administrada a Tobin ayer, Todo salio perfecto. Tobin se tardo casi una hora en la sala donde administran el tratamiento, más de lo que se espera, pero cuando la enfermera finalmente lo trajo a su cuarto Tobin estuvo tranquilo acostadito y chupando su chupón. Desafortunadamente no se echo su siestecita diaria, así que se puso muy berrinchudo hasta que cerca de las 20:00 hrs. nos dio una serenata de gritos a todo dar. Después de eso se puso de muy buen humor, comió y a dormir como Dios manda.

Nosotros fuimos los afortunados por que los amigos de Oregon (estado de E.E.U.U.A.A.)pasaron por lo mismo con su bebe y no durmieron en toda la noche. Nuestra simpatía por que sabemos lo que es eso. Escribiremos más muy pronto. MRT

Tuesday, November 13, 2007

Excurciones


Bueno, de una manera o de otra, hemos salido del Hospital unas veces. Dos viajes al centro de la ciudad (Hangzhou) y una al cercano Lago Xiang. El centro de la cuidad es bonito especialmente el área del Lago Oeste. En los últimos dos años el centro y sus alrededores han progresado bastante, se pueden ver restaurantes elegantes y tiendas de lujo todo esto empezó hace como siete años. Hemos puesto algunas de nuestras mejores fotos en nuestra Pagina FLICKR.

La mayoría del tiempo nos la pasamos en el Hospital o en sus alrededores. Mañana, Tobin, recibirá su tercer tratamiento. Nos encontramos un poco más tranquilos pues la primera inyección en la espina fue menos mal de lo que nos imaginábamos. Hay les contaremos como nos fue.

A propósito de espina, estuve platicando con un paciente que esta a dos cuartos del de Tobin, se llama Gabi y es de Rumania, ha venido ya tres veces a China.

Gabi tuvo un accidente de auto hace como doce años, el auto donde viajaba, cayo dentro de un rio y Gabi quedó paralizado del cuello para bajo. Los doctores le dijeron que la parálisis era permanente pero después de varias operaciones ha recuperado un poco de sentido y puede mover sus brazos hasta la altura del hombro. Hace dos años empezó con el tratamiento de células madre y ha tenido excelentes resultados. Su historia nos ha motivado e inspirado aun más. El y sus padres son verdaderamente asombrosos, su lucha por la rehabilitación de Gabi nos ha dado aun mas esperanza. Todas la platicas que hemos tenido con personas que se encuentran en una situación similar a la nuestra y su espirito de lucha ha sido una esperiencia muy positiva para nosotros. Esta tal vez sea la clave del por que gente que viene aquí empiezan a tener señales de mejoramiento. Solo podemos esperar que Tobin absorba todas esas vibras positivas….. Nos vemos mañana.

Friday, November 9, 2007

Inyeccion Numero Dos


Las familias Rohdenburg y Ramirez, deben estar tranquilas. Tobin recibió la segunda inyección de Células Madre, esta vez en la espina dorsal Tobin la acepto con bravura y sin quejarse Después del almuerzo, nosotros en compañía de otros padres de familia, esperamos en el pasillo con ansias la llegada de las Células Madre las traen por avión desde otro Hospital.

Desafortunadamente el avión venia con retrazo lo que nos dio tiempo para medio conocer otras familias en la misma situación de repente todo se volvió de cabeza cuando Tobin y su Dr. Miguel que desaparecieron y fueron a la sala donde le administraron la anestesia. Después de media hora de espera nos trasladamos del piso 20 al piso 3 donde esta la sala donde de encontraba Tobin. El elevador paro en cada piso y nos puso aun mas nerviosos. Al fin llegamos y nos encontramos al Dr. Miguel sin Tobin que se encontraba en el otro elevador paralelo al nuestro. Ya se pueden imaginar lo asustados que nos encontramos sin nuestro hijo Tobin por primera vez, finalmente arribamos al cuarto. Allí encontramos a Tobin y a una enfermera todo tranquila y con su chupón. Las siguientes dos hora, Tobin la paso durmiendo y Robert al lado suyo. Le dimos algo de tomar y se encontró bastante tranquilo.

Ahora todo lo hay que hacer en mantenerlo acostado en su espalda, sin moverse, por las próximas seis horas. Tobin rompió su propio record de permanecer acostado sin que lo levantemos para nada. Gracias a un liquido que le inyectaron, permaneció así sin levantar ni siquiera la cabeza. No tuvo reacciones nocivas como jaqueca o cualquier otro malestar.

Tuesday, November 6, 2007

Inyeccion Numero Uno



El lunes cinco de noviembre, a las 15:00 hrs. Tobin recibió su primera inyección de Células Madre en el Hospital del distrito de Xiaoshan en Hangzhou, China. El procedimiento fue sin ningún incidente. Después de una larga siesta, se aparecieron dos enfermeras y le aplicaron a Tobin una inyección intravenosa. Se tardaron un poco mas de lo debido pero Tobin tuvo la oportunidad de demostrar su voz de barítono. No se sabe si fue que la enfermera estuvo lenta o que Tobin no se quedo quieto ni un rato o ambas cosas.

Nos trasladaron a la sala donde Tobin recibiría la infusión, Christopher, el niño de 18 mese de que hablamos antes, estaba con su Mamá viendo un video. Le acababan de aplicar la última de cinco inyecciones que ha recibido en esta su segunda visita A China. El también grito bastante fuerte. Estoy seguro que ellos no lloran por que los pican con la aguja sino que no les gusta que los detengan quietos por mucho rato. Lo que es lógico y natural.

La primera parte de la infusión, contiene primero cloruro de sodio, luego medicina para prevenir alergias cuando el plasma para el crecimiento de los nervios sea aplicado y al último las Células Madre que es un plasma también.

Después de veinte minutos, eso fue todo. Ahora esperar la reacción, los posibles efectos negativos: jaqueca, fiebre o vomito no ocurrieron en el casa de Tobin. Se puso muy pálido pero eso fue todo. Hoy, nov. 6, Tobin esta de muy buen humor. El segundo tratamiento será el próximo viernes 9 de nov. Pero esta vez la inyección será en la espina dorsal. Esperamos que esto pase sin novedad aun que se tardaran 6 hrs. Tobin tiene que ir en ayunas y con anestesia general por el tiempo que dura el tratamiento. Tobin tendrá que permanecer en su espalda por seis horas no podrá comer ni tomar líquidos sino hasta dos horas después del tratamiento. Después de todo eso nos habremos ganado el fin de semana.

Poniendo a un lado los sinsabores, nos la pasamos a todo dar aquí. Nos lavan la ropa, cuando tenemos hambre nos traen la comida al cuarto, hacen limpieza todos los días, la señora que limpia nos trajo unos deliciosos panecillos de carne al vapor, (esto es bueno para Robert), siestecitas todos los días, a Robert le hacen acupuntura para curar sus males a razón de la escalada de rocas y Tobin recibe su terapia física de parte de una terapista muy simpática y bonita. Como dije, todo esto sin salir de nuestro cuarto. No tenemos nada que hacer. Nos esta gustando esto!!

Monday, November 5, 2007

Feliz Cumpleaños Tobin!


Ayer celebramos el primer cumpleaños de Tobin con pastel chino y una sopa alemana-americana-china. Niñitos de todas partes del hospital vinieron y cantaron algunas canciones de cumpleaños, y Tobin recibio un monton de regalos de su Tia y Abuela. Tobin les agrádese por todos los deseos y comentarios que ha recibido en el blog y por e-mail. No se les olvide ver las fotos de la fiesta en flickr.

Estamos muy emocionados por el primer tratamiento que empieza mañana. Mañana Tobin recibirá una inyección intravenosa de Células Madre. Se supone que de esta manera será más fácil que si se hace a través de la espina dorsal que es como será el próximo viernes. Aun nos cuesta trabajo realizar que estamos aquí y que algo como el tratamiento de Células Madre existe. Por lo que sabíamos antes de venir a China, esta clase de terapia siempre nos pareció como algo que seria posible en un futuro lejano. Mañana viajaremos a ese futuro y podremos observar que existe en ese otro lado de ese futuro. Claro que estamos nerviosos. Solo esperamos que Tobin lo tome con calma y reaccione bien. Haremos lo posible por ayudarle a estar calmado.