Por fin decidimos publicar un blog, despues de 11 meses, bueno, mas bien 20 meses de aventura que hemos vivido con nuestro hijo Tobin. Nuestro propósito en este blog es el de informar a quienes estén interesados en el próximo viaje que haremos a Hang Zong, China. Como han de saber, Tobin padece de una Parálisis Cerebral y en este viaje Tobin recibirá un tratamiento de Células-Madre (Stem-Cells). La decisión de llevar Tobin a China no ha sido fácil e invitamos a ustedes a viajan con nosotros en este blog, así comprenderán el por que lo haremos aun en contra de los consejos de instituciones medicas del Mundo Occidental.
Para empezar, Tobin Deán Ramirez Rohdenburg nació el día 4 de Noviembre de 2006, a las 10:21 horas de la mañana después de un peliculesco viaje al hospital. Siempre quisimos que el parto fuera con una Partera cerca de nuestro domicilio, pero cinco horas mas tarde y después de que Maiken empezara dar a luz, el pulso de Tobin empezó peligrosamente a bajar hasta ocho pulsos por minuto lo cual, después nos enteramos, fue debido a que la placenta se separo del útero antes de lo debido. Diez minutos después, nuestro pequeño Bebe nació, a través de cesaría, en una condición bastante critica debido a la falta de oxigeno, tuvo que ser resucitado y puesto en un pulmón artificial. Después de esto, Tobin, mostró un estado relativamente estable, pero por el trauma y convulsiones creados por su situación, Tobin permaneció una semana con respiración artificial y un total dos semanas en el Hospital. En los siguientes seis meses, dosis de Fenobarbital le fueron administradas para controlar las convulsiones.
Dos meses más tarde, después de varios exámenes, el Doctor de Tobin diagnostico Parálisis Cerebral. Nos preocupo un poco pero sabíamos que la Parálisis Cerebral se manifiesta en diferentes maneras y aun pensamos que Tobin tenía buenas posibilidades de salir adelante con pocos problemas serios.
Varias semanas después notamos que la craneo de Tobin no había crecido desde su nacimiento. Pensamos que quizás los parietales de su cráneo se hubieran fundido y sufría dolores por la presión causada por esto. Como consecuencia Tobin tenía la necesidad de mantenerse en constante arrullo para aliviar el que llorara tan seguido y no podíamos dejarlo solo ni un instante. Vimos a un especialista para que examinara su cabeza y nos encontramos totalmente devastados al saber que su cerebro mostraba anormal indicaciones de crecimiento. Preguntamos al Doctor si podríamos administrar alguna terapia y la respuesta fue que no podíamos hacer nada al respecto. Ese fue el peor día de nuestras vidas.
Pasaron varios meses y el desarrollo de Tobin fue de manera muy lenta. Sus cambios fueron mínimos en sus habilidades musculares. Su columna vertebral mostraba un pronunciado arco y se doblaba hacia delante de una manera totalmente anormal del mismo modo en que lo hacia cuando nació. Ahora, a la edad de 11 meses, aun no puede mantener su cabeza erecta por si mismo, no usa sus manos de manera normal, no puede permanecer acostado en su espalda por tiempo prolongado y sin el chupón se pone muy agitado. Esas son las razones por lo que empezamos a considerar el tratamiento de Células-Madre de una manera mas seria aun que tengamos que hacer el peregrinaje a la lejana China.
El pasado mes de Febrero mi hermano me mando la conexión a un blog que encontró en el Internet creado para
Dylan Teskey, un bebe Canadiense con similares síntomas a los de Tobin y que ha recibido tratamientos en China. Así fue que nos enteramos de que muchos pacientes de Europa y Norte América han viajado a China para recibir tratamientos de Células-Madre in la clínica Beike Biotechnology. Al principio no le dimos mucha importancia por que no sabíamos que tanto Tobin lo necesitaria. Tobin creció mas y mas pero se desarrollo cada día menos, así fue que empezamos a investigar el tratamiento de Células-Madre.
La investigación no fue nada fácil, lo único que sabíamos de la clínica en China fue a través de las experiencias de padres y pacientes quienes han ido a China y experimentado menores y mayores mejoramientos en los pacientes. Por lo que respecta a investigaciones, no hubo mucho que encontrar y en muchos casos hay demasiadas contradicciones en las diversas opiniones. Es una rama de la medicina de las más extrañas e influenciada más por ideologías extremistas que por factores científicos.
En el Internet se pueden encontrar un sinfín de puntos de vista, y a no ser de que los Chinos solo estén pretendiendo usar las Células-Madre, la mayoría de las opiniones en el mundo no tienen ninguna correlación con lo que esta pasando en China.
La opinión de los Doctores en el mundo occidental, es que si se inyectan células-madre de donantes, se causa una severa reacción de inmunidad que puede ser fatal. Si eso es cierto, ¿como es que la clínica Beike a tratado cientos de pacientes en los últimos tres anos, y en China en general se han tratado pacientes con Células-Madre de donadores desde el año 2001? La respuesta quizás se pueda basar en que la clínica Beike solo trata pacientes con Células-Madre que se extraen de la sangre de saludable cordones omblígales por lo contrario, en el mundo occidental, la mayoría de los estudios y los reportes en la prensa son basados en Células-Madre de embriónes y adultos. Nosotros no conocemos las respuestas a estos tópicos pero creo que los científicos tampoco. Lo único que sabemos es que de los mas de ciento cincuenta pacientes con Parálisis Cerebral que han sido tratados en la clínica Beike solo cuatro no han mostraron mejoramiento y lo peor que sufrieron fueron mareos y fiebres elevadas por solo algunos días después de las inyecciones.
Nos hemos mantenido en contacto con la Mamá de el bebe canadiense Dylan y algunos otros padres de pacientes, hemos hecho muchas preguntas que solo ellos pueden responder. Al final, después de seis meses de que supimos de los tratamientos en China, llegamos a la conclusión de que ir a China es la mejor opción para Tobin y nosotros. No estamos completamente seguros de que esto ayudara a Tobin pero es un riesgo que tenemos que tomar. Si no lo hacemos, no podremos continuar viviendo con la idea de que hay algo que pudiéramos haber hecho para ayudar a nuestro hijo y no lo hicimos por temor o dudas. Salimos hacia China el día 31 de Octubre y permaneceremos allí por tres semanas. Aquí documentaremos lo que pase, manténganse en contacto…..
